«Нас проста выкінулі. Я лічу, што гэта дастаткова цынічна»

Пра дзяцінства і сям’ю: «Маім бацькам раілі адмовіцца ад мяне»

— Вам пацвердзілі дыягназ СМА ўжо ў дарослым узросце. І пры гэтым вазком вы карыстаецеся з дзяцінства. Як праходзіла гэта дзяцінства і як увесь гэты час вы тлумачылі сабе, што адбываецца з вашым целам?

— Дзяцінства ў мяне было вельмі актыўным, нароўні з усімі. Сяброўкі, сябры, прагулянкі — а потым, хопа, ты адчуваеш, што неяк слабееш, рухацца робіцца цяжэй, тваё цела змяняецца, з’яўляецца скаліёз. Я мусіла насіць гарсэт — з васьмі гадоў сядзела ў ім на ўроках. Ён, канешне, падціскаў, ствараў сінякі і пацёртасці, але дапамагаў падтрымліваць паставу.

Потым у маім жыцці, у 9 гадоў, з’явіўся першы інвалідны вазок — карыстацца дзіцячым было ўжо нязручна. Я хоць і хадзіла да 11-12 гадоў, але на вялікія адлегласці — у нейкія адпачынкі ці паездкі па дактарах — перамяшчацца на сваіх нагах было цяжка. І каб паскорыць гэты працэс, бацькі карысталіся спачатку дзіцячым вазком, а потым прыехаў мой першы нямецкі інвалідны вазок.

Прывыкнуць да яго было дастаткова цяжка, бо здаецца, дзіцячы вазок яшчэ не інвалідны, а потым — з’яўляецца такі. Але досыць хутка я ацаніла яго магчымасці: ён дазваляў мне тусіць з сяброўкамі.

Усё ўспрымалася складана, але дастаткова аптымістычна, таму што ў мяне былі сябры, я любіла вучыцца, скончыла школу дома і верыла, што з’явяцца лекі. Я была ўпэўненая, што яны, можа быць, ужо дзе-небудзь ёсць. У нас былі родзічы за мяжой, яны спісваліся з некаторымі клінікамі, і мы ведалі, што даследаванні вядуцца. І вось я дажыла да таго часу, калі лекі з’явіліся. Верыць у гэта я пачала ў дзяцінстве.

— А што казалі лекары?

— СМА ў мяне стаяла адным з дыягназаў. У цэлым гэта гучала як «нешта складанае, нервовае, нервова-мышачнае, прыроджанае або генетычнае». У філолагаў ёсць такі выраз: «гэта пытанне спрэчнае і невырашальнае». Я ведала, што ў мяне нешта складанае, але верыла, што гэта навучацца лячыць.

Мае бацькі — як бацькі яшчэ савецкага часу — прайшлі многія этапы. Ім раілі адмовіцца ад мяне. Гэта была стандартная прапанова для бацькоў любога хворага дзіцёнка — аддаць у дом-інтэрнат. Потым другі доктар казаў, што гэта адзінкавы выпадак, што можна спакойна нараджаць другое дзіця і яно будзе здаровым*.

• Насамрэч гэта не абавязкова так. Ёсць сем’і, дзе некалькі дзяцей з дыягназам СМА. СМА — спадчыннае захворванне. І калі абодва бацькі з'яўляюцца носьбітамі мутацыі гена SMN1, то пры кожнай цяжарнасці захоўваецца адна і тая жа рызыка: 25% — дзіця нарадзіцца з СМА, 50% — будзе здаровым носьбітам, 25% — не ўспадкуе мутацыю зусім.

У выніку бацькі мяне нікуды не аддалі — у мяне вельмі добразычлівая сям’я, дастаткова аптымістычная. Яны рызыкнулі і нарадзілі другога дзіцёнка. Ён здаровы, ура! Я вельмі рада, што я ў сям’і не адна і ў мяне ёсць сіблінг, таму што гэта наогул крута.

Сіблінгі падтрымліваюць адно аднаго. Ёсць сем’і, дзе некалькі дзяцей, на жаль, нарадзіліся з СМА. На жаль — таму што гэта дастаткова складана. Класна, калі сіблінг здаровы і ён_яна табе дапамагае — хаця б у перамяшчэннях. Гэта гучыць крыху эгаістычна, але гэта праўдзіва.

«Існуюць ужо тры прызнаныя ў свеце віды тэрапіі, але іх няма ў Беларусі»

— Усё ваша дзяцінства і дагэтуль вы не атрымліваеце ніякую тэрапію?

— Так, усе беларускія СМА-пацыенты не маюць тэрапіі.

Цяпер такі модны трэнд у сацсетках — усе згадваюць, што было 10 год таму, у 2016-м, і посцяць фотачкі. Дык вось, у 2016 годзе ў Штатах з’явілася першая тэрапія і першыя лекі для СМА-пацыентаў Spinraza. Цяпер існуюць ужо тры прызнаныя ў свеце віды тэрапіі*, але іх няма ў Беларусі.

• Першы прэпарат — Zolgensma. Кошт адной кропельніцы — каля $1,8 млн. Уводзіцца адзін раз, але падыходзіць толькі для лячэння дзяцей да 2 гадоў (яшчэ ёсць абмежаванні па масе цела). Чым раней уведзены прэпарат — тым лепшы прагноз.
  
  Другі прэпарат — Spinraza. Яго трэба прымаць пажыццёва. Уводзіцца ін'екцыямі ўнутр хрыбетніка. Прыкладны кошт першага года тэрапіі — каля $700 тысяч, у наступныя гады — прыкладна $320 тысяч.
  
  Трэці прэпарат — Risdiplam. Прымаць яго таксама трэба пажыццёва, але ён прасцейшы ў выкарыстанні, бо ёсць у выглядзе сіропу і таблетак. Risdiplam не вылечвае СМА, але можа запаволіць хваробу і палепшыць ці захаваць маторныя навыкі. Яго кошт — каля $350 тысяч за год.
  
  Часта, пакуль ідзе асноўны збор на Zolgensma, бацькі купляюць дзіцяці Spinraza ці Risdiplam, каб хоць неяк адваяваць час у хваробы і не дапусціць пагаршэнняў.

То-бок, каб атрымаць тэрапію, трэба альбо эміграваць, альбо збіраць шалёныя грошы на гэтыя лекі?

Шалёныя грошы карысныя толькі ў першыя некалькі год жыцця*. Гэта сродак для маленькіх дзетак. Усім астатнім патрэбны або Spinraza, або Risdiplam.

• Алена кажа пра генную тэрапію Zolgensma, якая падыходзіць дзецям да 2 гадоў.

Пацыенты падзяліліся ў нас у Беларусі: хтосьці з’ехаў, хтосьці застаўся і атрымаў расійскі від на жыхарства і ездзіць туды-сюды атрымлівае тэрапію. Як бы мы ні ставіліся да Расіі — яны сваіх дзяцей і дарослых лечаць.

Калі казаць пра сябе, я дарослы пацыент з СМА, і з’ехаць для мяне дастаткова складаная задача. Пакінем тое, што я люблю сваю сям’ю і свой дом, возьмем практычны бок. Адна я не дам рады.

Бацькі мае ўжо ў тым узросце, калі зрываць іх з месца было б проста жорстка. Гэта балюча і цяжка. І ў такой сітуацыі не я адна. У мяне была думка, як у дарослай пацыенткі, знайсці працу ў Польшчы, атрымаць страхоўку, жыць на дзве краіны і атрымліваць тэрапію ў Польшчы*.

• Многія беларускія сем’і з'ехалі менавіта ў Польшчу, таму што там можна атрымаць тэрапію нават калі ты не грамадзян_ка гэтай краіны. Тэрапія ў Літве таксама ёсць, але толькі для грамадзян_ак.

Тым больш, цяпер гэта дастаткова зручна. Risdiplam, лекі, якія патрэбныя мне, як і большасці дарослых пацыентаў, ёсць у таблетках. Гэта ўвогуле проста: раз на паўгода едзеш па лекі, прыязджаеш, жывеш у Беларусі, працуеш, плаціш падаткі, усё сумленна. Я пайшла па гэтым шляху, але ў сувязі са зменай закона Польшчы гэта стала немагчыма.

Можна атрымаць расійскі від на жыхарства, прапісаўшыся ў родзічаў у Расіі, і атрымаць тэрапію там. Але трэба ўважліва глядзець на рэгіён, таму што, напрыклад, Масква не дае тэрапію дарослым пацыентам, толькі дзецям. Так што трэба быць уважлівым пры выбары прапіскі ў гэтай небяспечнай краіне.

Браць расійскі від на жыхарства я не гатова з-за перакананняў маралі і сумлення. Я разумею, што жыву з хваробай, якая мяне забівае кожны дзень, але мяне забівае таксама думка пра тое, што мне трэба папрасіць іх від на жыхарства.

— Калі пачаць прымаць тэрапію зараз, яна нічога не верне, але запаволіць хваробу?

— Так. Тэрапія ў маім узросце 40+ тармазне хваробу, але плюс я буду адчуваць сябе лепш і мацней. У мяне дастаткова дрэнная спіраграфія*, і мне вельмі патрэбная тэрапія. І цяпер я насамрэч на раздарожжы. Што ж мне рабіць? Я так доўга трымалася ў Беларусі, была актыўнай, шмат працавала. Але адчуваю, што сілы канчаюцца і трэба штосьці вырашаць. Або прасіць-такі гэты расійскі від на жыхарства, або прасіць дзесьці палітычны прытулак.

• Спіраграфія — гэта абследаванне, якое паказвае, наколькі добра чалавек дыхае і як працуюць яго_яе лёгкія.

Буду казаць шчыра, для беларускага дарослага СМА-пацыента гэта варыянт — палітычны прытулак у заходняй краіне, дзе няма вялікай чаргі на тэрапію. Паспрабаваць можна. Але гэта дарога ў адзін канец.

Мой цяперашні стан можна апісаць словамі «я трымаюся з усіх сіл». Я аптымістка, я люблю жыццё, але…

Пра паўсядзённасць і стэрэатыпы: «Я прывыкла ставіцца да ўсіх апрыёры добра, таму мяне дзівіць, калі хтосьці на роўным месцы перадузята ставіцца да цябе»

— Калі не з’язджаць з Беларусі, што можна рабіць, каб запаволіць прагрэсаванне хваробы і падтрымліваць сябе?

— Усё, што ты і твая сям’я могуць дазволіць сабе фінансава. Фізкультура, вертыкалізатар*, вітаміны, санаторыі, басейн, заняткі з рэабілітолагам — гэта ўсё вельмі важна. Але патрэбны безбар’ерны доступ да ўсяго гэтага, а гэта, на жаль, не заўсёды магчыма ў Беларусі.

• Вертыкалізатар — гэта прылада, якая дапамагае чалавеку пастаяць, нават калі ён_яна сам_а не можа трымаць цела. Рэгулярнае стаянне важнае для касцей і суставаў, дапамагае лепш дыхаць і паляпшае кровазварот.

— А якія прыстасаванні больш за ўсё вам дапамагаюць захоўваць незалежнасць і актыўнасць?

— Электракаляска, пад’ёмнік. Электраложак з пультам, які дазваляе мяняць вышыню ложка, падымаць ногі і торс — гэта дапамагае рухацца, самой павярнуцца. Гэта вельмі важны дэвайс.

Яшчэ адкашлівацель і НІВЛ* — сама іх не маю, адмахваюся пакуль, каб не пераўтвараць жыццё ў бальнічку, але гэта важныя штукі. Адкашлівацель дапамагае адкашляцца падчас бранхітаў і пнеўманій. Многія пацыенты ў Беларусі вядуць зборы на гэтую тэхніку, бо дзяржава не выдае — хіба ў рэдкіх выпадках.

• Неінвазіўная вентыляцыя лёгкіх — сістэма, якую выкарыстоўваюць для падтрымання дыхання без увядзення пластыкавай трубкі ў трахею.

— Вы жывяце ў невялікім горадзе Беларусі. Наколькі там зручна шпацыраваць? Узімку гэта, напэўна, вельмі складана…

— Зіма — гэта праблема ў плане выхадаў. Адсутнасць безбар’ернасці — гэта таксама праблема. Таму ты сам выбіраеш маршруты і выбіраеш тое, з чаго можаш выбіраць. Калі казаць пра Мінск, то можна трапіць у некаторыя тэатры: у РТБД (ліфт ёсць у суседнім будынку), у оперны, філармонію, раней можна было і ў Купалаўскі, але цяпер туды прынцыпова не хаджу. У некаторыя вялікія крамы таксама можна трапіць.

Тут яшчэ важна са свайго дома перамясціцца ў машыну, а потым даехаць да Мінска і пагуляць. Гэта таксама ўсё ўскладняецца або надвор’ем, або тым, што ў цябе ўжо дастаткова дарослыя бацькі. І ты выбіраеш той шлях, які табе насамрэч патрэбны і ездзіш па справе.

Я бываю ў Еўропе таксама і ведаю, што па Варшаве я на сваёй электракалясцы праеду, а па Мінску — не ўпэўненая. Таму, канешне, мне хочацца лішні раз з’ездзіць у Варшаву, а не ў Мінск. У Мінск я езджу да доктара па патрэбе.

— Ці даводзілася вам сутыкацца з тым, што людзі зводзяць вашу асобу да дыягназу?

— Так, бывала. Напрыклад, аднойчы ў санаторыі я прыйшла да ігларэфлексатэрапеўта, і ён паглядзеў на мяне зняважліва. Я паразмаўляла з ім пару хвілін, і хоць ён быў харошы спецыяліст, вырашыла, што я да яго не прыйду і грошы яму плаціць не буду.

Такія выпадкі бывалі, і я звычайна або сыходжу з такіх стасункаў, або выказваюся дастаткова рэзка і спадзяюся, што чалавек штосьці зразумее. Увогуле я прывыкла ставіцца да ўсіх людзей апрыёры добра, таму мяне дзівіць, калі хтосьці на роўным месцы дрэнна альбо перадузята ставіцца да цябе.

Нейкія асабістыя сімпатыі і антыпатыі — гэта нармальна. Хтосьці чыста па-чалавечы мне не падабаецца, і камусьці чыста па-чалавечы магу не падабацца я. Гэта окей. Але выстаўляць межы з-за таго, што хтосьці носіць акуляры, а хтосьці не, хтосьці карыстаецца вазком, а хтосьці не, — я лічу, гэта глупства.

— А ёсць некія міфы ці стэрэатыпы, з якімі вы часта сутыкаецеся?

— Гэта міф пра тое, што калі ты маеш СМА або нейкую інваліднасць, то ты павінен жыць выключна працай, вучобай і не думаць пра асабістае жыццё. І калі цябе ставяць за такія рамкі, гэта таксама ненармальна. У нашай супольнасці, напрыклад, ёсць некалькі харошых сямей, дзе людзі з СМА нарадзілі дзетак і шчаслівыя ў шлюбе. Адносіны — гэта таксама вельмі важная частка жыцця.

Яшчэ ёсць меркаванні, што людзі з СМА маюць падвышаны айк’ю. Прыемны такі міф, але не ўсе.

— Вы неаднаразова казалі пра супольнасць. Гэта тое, што вас падтрымлівае?

— Так, прычым у розных краінах — Польшчы, Літве, Беларусі, Расіі — суполкі СМА дастаткова таварыскія. Я б сказала, што беларусы ў цэлым ідуць на кантакт з усімі.

Польская суполка дастаткова адкрытая, у іх лёгка знайсці інфармацыю і пачытаць пра тэрапію. Мне асабіста было цяжэй з літоўцамі, я доўга не магла зразумець, хто ў іх мае права на тэрапію, ці ёсць у іх наогул тэрапія, што як. Цяпер маю ўяўленне, але гэта, канешне, каштавала пэўных высілкаў. Акрамя пацыенцкіх чатаў ёсць чаты, створаныя звычайнымі людзьмі, дзе мы падтрымліваем адзін аднаго і дзелімся інфармацыяй.

Ёсць супольнасць нервова-мышачных пацыентаў. Мы змагаемся за тэрапію і недзе з 2020 года ходзім на розныя прыёмы да важных чыноўнікаў у Мінздароўя, Мінфін, у Адміністрацыю прэзідэнта.

Мы прапаноўвалі стварыць фонд, які акумуляваў бы сродкі ад некаторых звышпрыбыткаў і накіроўваў бы іх на тэрапію для дзяцей і дарослых. Мы адстойвалі тэрапію для ўсіх.

У выніку мы 6 гадоў змагаліся за ўсё гэта, хадзілі, абівалі парогі, пісалі лісты — і восенню 2025 года мы даведаліся, што дарослых пацыентаў выкінулі з медыцынскіх пратаколаў па тэрапіі. То бок зараз там прапісана, што дзеці з СМА маюць права на тэрапію — пакуль што, на жаль, за кошт сваіх сродкаў, а пра дарослых — ні слова.

Нам казалі, «мы не можам даць і шукаць грошы, таму што няма пратаколу». І ў выніку — яны нас проста з яго выкінулі. Я лічу, што гэта дастаткова цынічна. Нас ніхто не адстаяў ні з дактароў, ні з медыцынскіх работнікаў, ні з Мінздароўя, ні з міністраў. Нават не прапісана, што мы маем права на тэрапію за свой кошт. Нават чыста тэарэтычна, калі тэрапія з’явіцца, нам яе ніхто не дасць, прыйдзецца гэты механізм занава прапісаць, а гэта вельмі складана і доўга.

— То-бок нават калі дарослы чалавек збярэ грошы, усё роўна не атрымае лекі?

— Прыйдзецца набываць у Маскве ці Польшчы — гэта складаная лагістыка. Цяпер нават няма Risdiplam у мінскіх аптэках. Яшчэ нядаўна ён быў за вялікія грошы, але быў.

Ёсць некалькі дарослых пацыентак, якія вядуць збор на Risdiplam. Яны адкрыта пішуць пра гэта ў сацыяльных сетках, яны вялікія малайцы. Але я не раблю гэтага, бо разумею, што гэта ўсё роўна максімум адзін гадавы курс і што вырашацца ўсё павінна на дзяржаўным узроўні. Але яны піяраць праблему, робяць, што могуць, — малайцы, я падтрымліваю.

— Дарэчы, мне здаецца, шмат хто думае, што данаціць на гэтыя лекі бессэнсоўна, бо сумы шалёныя. Можа, вы ведаеце, што адбываецца з гэтымі грашыма, калі яны не збіраюцца?

— У любым выпадку ідзе дастаткова сур’ёзная справаздача. Адна сям’я, якая сабрала грошы на лекі, але ўжо было позна, потым данаціла многім людзям з інваліднасцю — на лекі, на вазок, на рэабілітацыю. Нейкія грошы яны пакінулі свайму дзіцёнку на рэабілітацыю, а ўсё астатняе заданацілі і вельмі дакладна і адкрыта ўсё распісалі.

Некаторыя зборы, самыя гучныя, Мінздароўя падтрымала. Сям’я яшчэ папрасіла грошы ў буйных прадпрымальнікаў — пытанне вырашылі, рада за гэтыя сем’і. Але ўсё роўна потым гэтыя сем’і ездзяць на рэабілітацыю — бо яна вельмі патрэбная — у Польшчу ці ў Расію, таму што ў нас няма нармалёвых магчымасцяў. Не хапае спецыялістаў. Не хапае трэнажораў.

Цяпер ідзе збор для Каці Вінаградавай, і там засталося літаральна каля 5% (збор ужо закрыты, — Рэд.). Я не ведаю, ці давядуць яго да фіналу, ці зможа Каця атрымаць укол, ці не будзе позна з-за нейкіх там антыцел, бо дзяўчынка дастаткова дарослая.

Я жадаю кожнай сям’і, якая вядзе збор і з нейкіх прычын не паспявае, скарыстаць гэтыя грошы на пераезд у нармальную краіну, дзе яны могуць пачаць новае жыццё. Я люблю Беларусь, але, на жаль, тут вельмі цяжка жыць людзям з СМА, тут вельмі мала перспектыў. Я скажу толькі адно такім сем’ям: ратуйце сваіх дзяцей.

Ёсць такі вядомы кейс Званько — калі бацькі судзіліся з Мінздароўя за тое, што ёсць лекі, і па законе дзяржава павінна іх даць іхнай дачцэ, нават калі іх няма ў Беларусі. Суд яны прайгралі*. У выніку сям’я Званько з’ехала ў Штаты і жыве і лекуецца там. Такі цынізм цягнецца дастаткова доўга.

• Прадстаўнік Міністэрства аховы здароўя адказаў,што накіроўваць дзяўчынку на лячэнне за мяжу немэтазгодна, паколькі там адсутнічаюць радыкальныя метады лячэння. І замест гэтага прапанаваў ЛФК і масаж.

Нібыта трэба жыццё пакласці, каб нешта змяніць.

Так, чыноўнікі, з якімі мы сустракаліся, змяніліся на іншых чыноўнікаў — праблема засталася. На апошняй сустрэчы ў Мінздароўя ў 2024 годзе намеснік міністра нам сказаў, што «вось-вось будзе расійскі аналаг, ён будзе таннейшы, і мы абавязкова будзем яго закупляць для дзяцей і дарослых». Дагэтуль нічога няма. Пацыенты таксама ў стрэсе, бо не хочуць пераходзіць на расійскі прэпарат — але яго і няма пакуль што, хаця быццам бы ён ужо зарэгістраваны.

Нешта змяняецца да лепшага, але гэта не тычыцца тэрапіі СМА. На круглых сталах беларускія чыноўнікі сімулююць тое, што нечым займаюцца. У нас дагэтуль няма ні скрынінгу, ні тэрапіі.

Але жыццё ўсё роўна цудоўнае, і часам здаровы чалавек не мае таго адчування пазітыву, якое мае хтосьці з СМА-пацыентаў. Канешне, не ўсе мы аптымісты, але ў цэлым жыццё вартае таго, каб жыць. Жыццё не заканчваецца на хваробе і на тэрапіі.

Ёсць шмат усяго добрага: мора, кава, блізкія, праца. Вельмі важна вучыцца, працаваць, знаходзіць сябе. Заводзіць сям’ю, калі гэта атрымліваецца. А калі не атрымліваецца, то ўсё роўна жыццё цудоўнае і вартае таго, каб жыць і змагацца за сябе і за сваіх блізкіх.